青岛日报社/观海新闻4月1日讯 4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。孤独症是常见的神经发育障碍性疾病之一，至今病因未明，位列我国儿童精神类致残疾病的首位。据统计，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁的患儿超过300万人。这些“星星的孩子”的身后是超过600万“星爸星妈”在默默守护，他们扮演着“老师”“医生”“助教”的角色，是全方位关爱孤独症患儿的“主角”。
近日，山东省内首个WHO孤独症谱系障碍照管者技能培训在青岛启动，医疗机构和培训学校将赋能家长作为重点项目，通过提升家长的照管能力，改善患儿的生活质量和发展潜能，让越来越多的患儿及家庭逐渐走出阴霾。
早发现早干预让患儿真正受益
孤独症谱系障碍(简称孤独症，也称自闭症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童的社会功能和生活质量。“孤独症发病机制复杂，目前认为是遗传因素和环境因素相互作用的结果，从相关研究数据以及门诊接诊量上可知，孤独症的发病率在逐渐升高。”北京大学人民医院青岛医院儿保科主任张风华介绍，以前她1个月才能接诊两三名孤独症患儿，现在有时看一次门诊就能接诊两三人。仅今年3月，儿保科就接诊了来自青岛及周边地区的疑似孤独症患儿上百人。
究其原因，张风华认为，一方面是经过多年的宣传科普，家长们对孤独症有了一定的认识，一旦发现孩子有疑似症状会主动就医。另一方面，青岛在2022年7月启动重大惠民工程“构建孤独症谱系障碍区域性综合防控体系及应用”项目，并于2023年在全市开展0到6岁儿童孤独症筛查干预工作，经过社区初筛和各区市妇幼保健中心复筛的疑似患儿，被转入上一级医院进一步诊断。
张风华主任指导家长如何与孩子有效沟通。
有研究发现，妊娠期和围产期诸多因素造成的婴儿大脑损伤与孤独症密切相关。近年来，高龄产妇数量增多，且妊娠期精神压力大，血糖或血压升高，容易出现病毒感染、先兆流产及新生儿出生时窒息，这些都可能是导致孤独症的高危因素。
“实践证明，早发现、早诊断、早干预对改善孤独症的症状和预后十分关键。”张风华说，孤独症患儿早期典型行为表现为“不看、不应、不指、不语、不当”。他们缺乏眼神交流，不会用肢体语言表示需求，对叫自己名字没有反应；1岁还没有牙牙学语，18个月时还不会发单音，两岁还不会说两个字的词语，语言和社交技能甚至会退步；不知道适龄玩具的正确玩法，也可能迷恋单一玩具或物品。家长作为低龄幼儿身边最亲近的人，应该成为孩子异常表现的最早发现者。
“孤独症患儿通常在出生后6到18个月时出现一些征兆，大多在2到3岁确诊，部分典型的孤独症患儿也可能在更小年龄被确诊。目前，青岛的孩子从出生3个月起，在社区健康查体的同时也可以接受孤独症的早期筛查。”张风华说，孩子即便出现了孤独症倾向，只要及时、有效、科学地干预，仍有可能恢复到健康孩子的水平。
家医协同赋能照护者走出阴霾
目前，治疗孤独症尚没有有效药物，只能依靠干预训练改善症状，帮助患儿逐步融入社会生活。家长是孩子的第一任老师，也是孩子健康的第一责任人，对孤独症患儿的行为干预，必须倚重家长的力量。
“如果你叫孩子很多次他都不回应，你不要继续喊，请蹲在孩子身边，看着孩子的眼睛，告诉孩子你在叫他，你想和他一起玩，或者用一些小玩具吸引孩子，让他从自己的世界里脱离出来。”在北京大学人民医院青岛医院儿保科，医护人员着重对家长开展培训，这是孤独症谱系障碍照管者技能培训的一部分。
照管者技能培训项目由世界卫生组织专家团队研发，目前已在超过40个国家和地区开展，具有良好的可行性、可接受性和有效性。2023年，北京大学人民医院青岛医院组织儿保科医务工作者接受集中培训，成为提高照管者技术能力的引导者，并在2024年正式启用该项目，这在山东省内尚属首次。
家长是孤独症孩子坚强的后盾。
该项目主要包含四个模块，分别是儿童交流及游戏能力的评估、游戏常规和日常常规的建立、问题行为处理、家长自我关爱。照管者在医院接受基于循证医学的养育技能培训，并将学到的干预技巧灵活运用在日常生活当中，给予儿童充分的包容与关爱，通过陪伴互动与干预引导，达到有效降低孤独症患儿致残率的目的。
来自即墨的焦女士（化名）是该项目的直接受益者。在宝宝1岁半时，她发现孩子说话晚、跟家人没有眼神交流、总是沉浸在自己的世界里，这些症状与育儿书里孤独症早期症状非常相似，便立即带孩子到医院寻求帮助。在张风华的指导下，田雨霖治疗师教她用游戏的方式跟孩子交流。“想让孩子走出自己的世界，我们必须用更新鲜有趣的事情吸引他。”焦女士将医护人员教自己的干预技巧应用在生活中，经常带孩子出门与外界接触，短短几个月就明显感受到了孩子的进步。“孩子的眼神交流增加了，跟家人交流更顺畅了，会说的词汇也多了起来，还爱上了音乐和绘画。”焦女士说，自己会与医护人员共同努力，坚持长期干预，让孩子早日跟其他健康的宝宝一起走进幼儿园，未来的人生不再被孤独症困扰。
照管者技能培训内容还包括家长的自我关爱，这一课至关重要。孤独症患儿的父母承受着来自经济和精神方面的双重压力，对孩子的未来充满了迷茫和恐惧，很多家长出现了焦虑抑郁等心理问题。大部分家长都有强烈的负疚感，他们认为是自己对孩子的陪伴不够，导致孩子将内心封闭了起来。有些家长不愿意接受现实，固执地带着孩子到北京、上海等城市的大医院求医，渴望专家给出一个否定的结论，反而耽误了孩子干预的“黄金时间”。儿保科医护人员为家长提供“自我关爱”课程，倾听他们内心的苦闷，指导他们走出内心的阴霾，用最阳光灿烂的一面感染“星星的孩子”。
家校联动让康复培训延伸到家
孤独症患儿康复路上的另一个“战场”在康复培训教育机构。近年来，针对孤独症患儿的康复培训教育机构纷纷出现，他们通过赋能家长，将对孤独症患儿的培训从课堂延伸到了家庭。
近日，一场针对孤独症学生家长的培训讲座在青岛市晨星实验学校举行。听讲座的两个小时内，很多家长全程举着手机录视频。学生家长秦女士说，回家之后，她要把这堂课回放给孩子的爸爸、爷爷、奶奶看。经过学校的培训，全家人都学会了如何与患孤独症的宝贝打交道，孩子也从完全不和家人沟通，慢慢能够看着家人的眼睛对话。
青岛市晨星实验学校的孩子们在上美术课。
对孤独症患儿的家长来说，学习康复知识、探寻教育方法是必修课程，而孤独症学校承担了一部分培训家长的职责。这种培训不止是讲座。每天无数次的家校沟通都是潜移默化的家长培训课程。“我们实行‘2+X’家校沟通模式，2是每天早晚接送孩子时的交流，X包括每天的电话或视频沟通、家庭教育指导、家访等等。我们希望通过学校和家庭的配合，给孤独症孩子创造最好的成长环境。”青岛晨星实验学校校长郑芳说。
早晨，校级干部和老师会在校门口迎接孩子，跟家长了解孩子入校前的各种状况；下午放学，老师会把孩子送到家长面前，仔细描述孩子一天的表现，通过“家校联系册”给孩子和家长布置“家庭作业”。“今天课堂上讲了春天的水果，家庭作业就会请家长带孩子去超市认识水果，加深记忆。”郑芳说，学生回到家后发生任何情况，家长都可以通过电话或视频向老师寻求帮助。
除了提供针对学生的教育策略，老师也要拿出时间纾解家长的负面情绪。许多家长辞去工作，在学校附近买房或租房照看孩子，但往往付出大量时间和金钱换来的可能是孩子的毫无起色，甚至是能力退行。即使是听过许多类似的辛酸故事，老师们还是会和家长深深共情，并坚定地给出希望。
课间，青岛晨星学校学前部的老师刘娜塞给孩子一个气球，引导她追着气球跑。这一幕被录制了视频然后传递给家长。“孤独症孩子上课时难以集中注意力，下课也不会自主放松，常常是漫无目的地在教室来回奔跑，我用追球游戏引导学生有目的地运动。”刘娜讲解这样做的意义和注意事项，希望家长从中学到更多的康复培训技巧。为了更好地帮助学生和学生家庭，刘娜系统学习了家庭教育指导师课程，并考取资格证。“我带的学生里已经有4人情况好转，转到了普通学校！”刘娜自豪地告诉记者，孤独症学生能和普通学生“融合”是学校和家长最骄傲的成绩。
孤独症患儿的每一个小小的进步，背后都凝结着家长、医护人员和老师的共同努力。从家庭到社会，每个陪伴孤独症患儿的人都更加“专业化”，才能让孤独症患儿未来的路走得更稳更远。（青岛日报/观海新闻记者 黄飞 赵黎/文 韩星/图）
责任编辑：王逸群
