青岛日报社/观海新闻讯 日前，家住青岛西海岸新区的王爱敏女士为青岛国药大药房送去了感谢信，背后原因令人动容......由于她的孩子患有罕见病脊髓性肌萎缩症，需接受诺西那生钠治疗，在最近的一次治疗中遇到了突发情况，危急时刻，青岛国药大药房的老师们不辞辛劳从城阳分店调货，一路快马加鞭，上演了一场“紧急救援”，最终顺利抵达青医附院黄岛院区，使患者及时用上了药。

脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种遗传性的神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。因此，也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。根据国内常见报道，90%婴幼儿期发病，50%在2岁前死亡。

作为这种罕见病患者，王爱敏女士的孩子需常年使用诺西那生钠注射液治疗疾病。据悉，这种药物极其昂贵，价格高达几十万一支，无论是存储还是运输都需要格外的小心照拂。每次打针前几天，青岛国药大药房老师都会耐心提前与王女士沟通并确认时间。因为打针地点虽在黄岛，但药房在青岛市其他区，所以为了保证孩子可以按时用药，每次治疗都需提前调配。

12月15日，由于发生了突发情况，需要远程从城阳区紧急配送，在零下几度的寒冷天气下，青岛国药大药房的老师们不畏严寒，从城阳分店紧急配货，一路风驰电掣、克服重重障碍，经过城阳交警、李沧交警、西海岸新区交警等多方面的全力配合，使得药物安全顺利抵达医院。

正如等药过程中，青岛国药大药房老师宽慰王女士“放心，一定会让孩子及时用上药的”一样，最后孩子及时用上了药。看到老师们冻红的脸和双手，王女士的感激之情无以言表。

青岛国药大药房的老师们顶着恶劣天气、不辞辛苦，与交警同志们协同努力，挽救了王女士孩子的生命。在王女士的感谢信中还提到，青岛国药大药房的老师们对她与孩子的照顾不止于此。在半年的接触中，青岛国药大药房老师们的亲切态度、高度的责任心以及温暖的关怀让王女士一家无比感激。这种“设身处地的想病人之所想，急病人之所急”的精神传递出“医者仁心”的可贵品质。在感谢信的末尾，王女士送上了对青岛国药大药房全体老师们的美好祝福。

据悉，青岛国药大药房是国药控股青岛有限公司的全资子公司。国药控股青岛有限公司 自从2021年以来为青岛地区及周边的SMA患者服务，见证了这些小小患者用药后运动发育的显著改善，这些改变为这些患者家庭带来了希望，这也是国控青岛履行国有企业社会责任的职责之本，践行为老百姓办实事，办好事的央企担当。

SMA亚洲地区的发病率大约在1/8000。可喜的是，今年诺西那生钠被纳入新版医保目录，这也凸显了政府层面对罕见病的高度重视，期望更多的SMA患者得到治疗，更多的罕见病患者得到社会的关爱！“国控青岛将会继续与多方合力，砥砺前行，谨守国企社会责任，助力‘健康中国2030’目标的实现。”国药控股青岛有限公司总经理郭鸿燕说。（青岛日报社/观海新闻记者 闫骏）

责任编辑：陈海芹