青岛日报社/观海新闻4月1日讯 有这样一群特殊的儿童，他们目光澄亮，却对人视而不见；听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常，却不与他人交流，他们是孤独症患儿，也被称为“星星的孩子”。
今年4月2日是第十五个世界孤独症日。在疫情背景下，孤独症儿童的居家网课受到格外的关注。因为，对孤独症儿童来说，步入校园，通过学习融入社会，是他们人生的重要一步，如今居家上课，怎样才能让他们不退回自己的封闭世界？青岛市教育局直属的自闭症专业学校——青岛晨星实验学校的老师们费尽心思，提供个性化康复方案，并始终在线关注着这群特殊的孩子。
孤独症儿童的网课主科是“生活适应”
小林是青岛晨星实验学校三年级的学生，一名孤独症儿童。
4月1日傍晚，小林的妈妈下班回家，一开门，就看到11岁的儿子兴奋地端着一盆洗脚水跌跌撞撞地跑到她面前，仰着小脸等待表扬。打水，是小林最成功的一项生活技能。在学校里，不少三年级的学生打水时因为无法控制左右手的力气，常常弄得水洒一地。但小林只学了一天，就能掌握打水技巧。发现打水可以获得赞扬，小林从此执着地为全家人打洗脚水。
几乎所有孤独症孩子最初的表现都是语言能力迟缓。5岁时，小林也因为不说话就诊，被诊断为中度孤独症。有个“星星的孩子”，这对任何家庭来说都是沉重的打击。小林的父母从此便带着他开始了各种康复训练，并逐渐放平心态来给孩子规划未来，让他走进校园，也是其中一项重要内容。
不过，受疫情影响，晨星学校也开始居家上网课。孤独症学生的居家网课课程包括生活数学、生活语文、情绪管理、运动健康、音乐律动等，和在校时的课程相似，只是少了社团课。但和普通学校的要求不同，语文、数学被定义为副科，生活适应和运动健康才是主科，在居家网课期间，学生可以根据自己的情况完成学科作业，但生活适应和运动健康这两门课的作业是每日必须完成的。
全家上阵分别演老师和同学
吃过晚饭，小林当天的网课正式开始。爸爸、爷爷、奶奶搬着板凳和他并排坐好，扮演同学，妈妈充当老师，全家人看着平板电脑上学校老师发来的生活数学视频开始学习。扮演老师的妈妈时不时提问“学生”，问得最多的当然是小林。只不过，“老师”问十次，小林只回应三四次，即使这样，全家人还是为小林的表现欣慰。上完课，“老师”会奖励他一个果冻，允许他拿在手里捏着玩。
据了解，孤独症学生的课程表是老师和家长按照学生个人情况定制的，小林白天跟着爷爷奶奶运动，学习生活技能，等爸爸妈妈下班回家之后，晚上学习生活语文和生活数学。“作息时间表对孤独症孩子来说至关重要，因为他们是守时的好宝宝。”班主任任文琴的话里满是怜爱。她说，这些孩子可爱又可怜，如果没有人告诉他们接下来要做什么，孩子们往往会不知疲倦地继续上一项任务。在到晨星实验学校之前，小林接受的是个训。老师日复一日一对一的训练方式让小林掌握了不少知识，但却缺乏和同伴交往的能力。刚入校，小林极不适应集体生活，几乎打遍了全校所有老师。“上课的时候他不爱交流，老师向他问问题多了，他会小手往脸上一捂，不听不看，进入自己的世界，再烦了，就有攻击性。”
任文琴花了一年多时间，取得了小林的信任。她发现小林钟爱触觉刺激，特别喜欢捏果冻。这个不太影响课堂纪律的小爱好变成了任文琴的奖励手段。她引导小林，如果在集体课上回答问题，参与交流，就可以得到一朵小红花，集齐五朵小红花便能得到玩果冻的机会。老师的耐心引导让小林渐渐有了进步。可是，疫情之下，刚建立社交能力的小林居家上课，会不会有反复？任文琴知道，小林家里有父母和四个老人，她设想，是不是可以让家长扮演同学的角色？她给小林制定了个性化学习方案：在家播放网课视频时，有人坐在他身边扮演同学，有人扮演老师，负责提醒他回答问题，并给他发奖励。从小林妈妈录制的上课视频看，小林的表现超乎老师预期。
“雨人”稀少，多数学生需个性化教学
采访中，青岛晨星实验学校的多个老师强调，世界孤独症日的全称是世界孤独症关注日，关注是初衷。而在我国，孤独症患者的人数已超过1000万，其中儿童已超过300万。
很多人了解孤独症，是从电影《雨人》开始的，电影里，他们被打上“天才”的标签。“学校有一个学生画画很好，还有一个音准好，唱歌音域很宽。我们班一个学生能毫不费力地记住方位，不管家长把车停在多复杂的停车场里，他都能凭记忆找到！”任文琴为学生们的闪光点欣喜，但也承认，这离所谓的天才还差得很远。“天才可能是普通人中的千里挑一、万里挑一，在孤独症孩子群体里，这个比例肯定更低，只不过偶然出现一个，就获得极大关注，大家不要被误导。”这样的话，她对学生家长说过多次，每次话说出口，现场都会被悲伤的气氛笼罩。虽然知道这是泼冷水，但她还是主张家长早为孩子的未来打算。比如没必要为了孩子数学做错几道题纠结，“现在付款都是电子货币，手机自带计算器，反倒是鼓励孩子学习生活技能，加强孩子的自理能力更重要。”
“孤独症是一种疾病，但我们现在对它的了解还是太少太少，同时，孤独症的症状在每个孩子身上都可能有所不同，有的方法对一个孩子管用，对另一个孩子也许就无效。所以作为家长，如何学习，学习什么，都是要认真对待的重要问题。”在一则家长写给老师的居家学习反馈中，一位三年级学生家长对个性化的教学计划非常认同。针对学生的不同问题，老师们还会在教研会上“会诊”。比如一个学生因为网课视频中，老师截取了一首歌的一个段落播放而大发脾气。在他的刻板印象里，歌曲需要从头到尾播放，不能接受突然中断的情况。老师们便结合2020年网课的经验，指导家长先浏览视频，从中寻找可能刺激到孩子的元素，及时和老师联系，调整网课视频。
每一个孩子都是父母的宝贝，即使他现在似乎在自己的世界中迷路了，看起来犹如夜空中的星星一样遥远，但也在尽力地闪烁着自己独特的星光。任文琴说，希望有家长和老师的陪伴，这些孩子们能够不再孤独。（青岛日报/观海新闻记者 赵黎）
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