狡猾的多发性骨髓瘤:常见但误诊率非常高 “吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”

青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”在市立医院成立 让岛城乃至华北地区骨髓瘤患者受益

近日,青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”揭牌仪式在青岛市市立医院举行。多发性骨髓瘤,听起来陌生,却位居血液系统恶性肿瘤发病率的第二位。随着我国老龄人口的增多,其发病率也逐年升高。之所以陌生,是因为它常常“隐藏”在各个症状背后:感觉骨痛,让大部分病人初次就诊选择了骨科;查出肾脏损害,又让很多病人选择了肾内科……青岛市引进人才、市立医院血液科主任钟玉萍教授指出,这个病首诊选择血液科的比例只占15%,因为误诊、漏诊让很多患者失去了最佳诊疗机会。现在,青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”落地,让岛城乃至华北地区骨髓瘤患者受益。

【患者故事】

几个科室看遍了也没查出病因

“我手麻脚麻,没有力气,常觉得骨头疼。 ”这是小张的爸爸第N次在餐桌上这样讲了。“都说了多少次了,叫你去医院看看。 ”小张也曾一次次不耐烦地回应。从去年起,他带爸爸在老家好几家医院看病,开始看了骨科和神经内科,各项检查指标都正常;后来换了一家医院,检查后让去肾内科“报到”,虽然医生给出了各种指导,但是小张的爸爸身体不舒服的症状却没有好转。“于是,爸爸又多次自作主张去做了理疗、按摩,现在看来,原来这些无异于雪上加霜。 ”小张叹息。

直到后来,老家医院住院部的医生打电话叫小张务必去一趟,展现在面前的检查报告中,写着关于浆细胞占比和体积等各方面异常的专业术语。小张赶紧上网查资料,查询结果窗口弹了出来,他的心却沉了下去。经过对多发性骨髓瘤的简单解释,医生觉得希望渺茫,但是小张不想放弃,一定要带父亲到大医院治疗。 “我一度陷入了迷茫,因为家族里的人很少生病,更别提这种少见的恶性肿瘤了。”小张很担忧。

小张从好大夫网上搜索查询,找到了在该领域全国顶尖的专家钟玉萍,经过前期咨询,他带上父亲毫不犹豫地从老家开车3个多小时来到市立医院,并如愿让爸爸住进了血液科。“医生跟我谈话的时候,一直在耐心地听我讲,问我的需求,问父亲和家人的想法和态度,最终为父亲制定了最合适的诊疗方案,我相信医生,相信父亲能挺过去。 ”小张告诉记者。

【医生讲述】

全国各地病友来到青岛诊疗中心

钟玉萍透露,由于多发性骨髓瘤藏匿很深,在很多地方经常会出现误诊、漏诊,因此首先要有强大专业能力的医生像敏锐的 “捕手”一样,从纷繁复杂的各项数据和表征中,条分缕析找出关键问题,给出准确诊断;其次,更关键的是,感应到病人的内心,得到他们的信任。 “同病人及家属谈话是我工作中非常重要的一部分,如何将一个坏消息告诉对方,而又能让对方尽可能地接受,这很重要。因为病人作为最切身的当事人,是最有权反映自己想法的,医生与病人是在同一战壕,共同对抗疾病这个敌人。 ”钟玉萍始终相信,与病人建立充分信任,对治疗很有帮助。

有了这样的专业诊疗和人文关怀,慕名找到青岛骨髓瘤诊疗中心,小张不是个例。原来的一位北京病人得知钟玉萍从北京朝阳医院来到青岛后,亲自驱车几百公里找来复查、定方案;80多岁的老太太,硬撑着不去其他医院,只为等钟玉萍亲自诊治;在别的医院拿到没有希望的 “判决书”后,最后在这里发现完全有诊疗的希望和方法……像这样千里迢迢从全国各地赶来的病人,填满了这几个月钟玉萍的日日夜夜。 “青岛的骨髓瘤病人,以后可以省去很多奔波之苦了。”钟玉萍作为胶东半岛区域的学科带头人,也在推动这个区域的培训和治疗,尽量使病人少走些弯路,得到最规范化诊疗治疗。

而无数病情稳定康复出院的“暖患”,又反过来给予了回馈。有年过70的老人从千里之外背来一针一线缝好的新被子,用颤巍巍的双手亲自做的睡衣;有82岁的老爷爷奶奶为钟玉萍写藏头诗;有病人病愈后分享自己种的土豆和胡萝卜……无数令她感动的事情,一幕幕发生,钟玉萍希望通过规范化诊疗,能够更好地提升病人生存质量,延长生存期。

【名医档案】

钟玉萍,医学博士,主任医师,青岛市市立医院血液科主任,青岛市高层次引进人才。毕业于中国医学科学院北京协和医学院,2004年至2020年8月在首都医科大学附属北京朝阳医院工作,2012年8月至2013年9月在美国德克萨斯大学安德森癌症中心淋巴瘤与骨髓瘤系做高级访问学者。研究方向:浆细胞疾病的诊断与治疗。学会任职:中华医学会血液学分会第十一届浆细胞疾病学组委员,中国医师协会多发性骨髓瘤专业委员会委员,中国抗癌协会肿瘤营养与支持治疗专业委员会常务委员兼秘书等。发表论文50余篇,参编《多发性骨髓》专著2部。

【专家解析】

1 什么是多发性骨髓瘤?有哪些症状?

钟玉萍:多发性骨髓瘤是一种起源于浆细胞的恶性肿瘤。正常的浆细胞会产生抗体,这种抗体在机体的免疫功能方面发挥重要作用。当浆细胞成为恶性细胞时,它们就会变得具有多形性和不可控制的增长。这将导致正常细胞的生长受到抑制:血液中红细胞的下降常常导致贫血,白细胞的减少可以使感染的风险增加,血小板的降低导致出血的增加,瘀斑也变得较常见,恶性浆细胞也可以导致骨骼的损伤,骨骼的损伤可以产生疼痛,甚至骨折,“吃骨头的血液病”就是这样来的。

不同于正常的浆细胞可以分泌具有保护作用的免疫球蛋白,恶性浆细胞仅分泌一种免疫球蛋白“副蛋白”,也叫“单克隆球蛋白”。这种副蛋白不能起到抗感染作用,却可以对肾脏造成损害。恶性浆细胞和副蛋白可导致系列临床症状:骨痛,贫血,感染和肾脏损害。

2 多发性骨髓瘤是由什么原因导致的?

钟玉萍:目前引起多发性骨髓瘤的确切机制不很清楚,但有多种因素可以使患这种疾病的风险增加。包括家族史、年龄、放射线和化学物质的暴露等。科学家们认为是环境因素和遗传因素的共同作用导致了骨髓瘤的发生。

3 这种疾病是可以治疗的吗?

钟玉萍:答案是肯定的,尽管这种疾病是不可以治愈的,但近十年来取得了巨大的进步。通过治疗可以提高患者的生活质量并且使总的生存时间得到延长。现在有很多方法联合应用来破坏骨髓瘤细胞。最关键的是尽早发现,尽早就医,并与医生商讨哪种药物和治疗方案对自身有效。近期有一位40多岁的患者,因为发现早,得到早期诊断,经过完全口服药物的规范治疗方案,实现了很好的控制。

【医生自白】

做一个有温度的医生

《论语》中说“五十而知天命”,但是至今从医20多年的钟玉萍深深觉得,医生的职业使自己看到太多的生离死别人间百态,似乎比正常情况更早地知道了天命:“有时是治愈,常常是安慰,总是去帮助。”经历了北京协和医院读博、世界最好的癌症中心深造后,钟玉萍又回到青岛市市立医院,并把国家级多发性骨髓瘤诊疗中心带来,为岛城和胶东区域患者提供了最大方便。

一直与多发性骨髓瘤这种恶性病“斗争”,钟玉萍深深觉得,要时常站在病人的角度和立场,倾听他们的需求。《暖医》一书中有句话,她感同身受:“世界上最远的距离不是生与死,而是病人站在医生面前,医生只看见了病,没有看见人。”她坦言,希望医生能够做一个真正让病人感到有温度的医生,做一个敬畏生命的人,并懂得与死亡和解。 “以前总是认为,我要将病人尽最大力气治好,现在,更多的是思考我们应该怎样让病人更好地更有尊严地活着。 ”(《健康》周刊主笔 观海新闻/青岛早报记者 杨健 摄影报道)

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责任编辑:李慧

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