
刚刚过去的第19个世界孤独症日,各类公益活动、蓝色灯光秀、融合倡导话题刷屏社交媒体,让人感受到一股浓浓的社会暖意。
不禁想起多年前的一次采访经历。在铁山路妇女儿童医院的一间小平房里,孤独症科室的负责医生说,这样的孩子其实很多,但父母大多不知情,或隐约察觉异常却羞于启齿。采访见报后,一位孤独症儿童的妈妈打来电话,问能否联系厂家生产专门食品。多方联系后无果。这个未能实现的请求,成了我心中长久盘踞的一个遗憾。
多年过去了,孤独症已不再是一个生僻词语,当年的遗憾,也正在被一步步消解。更值得欣喜的是,对于孤独症,当前已经从“不敢说”到“被看见”,再到“有支撑”,这背后折射出的,不仅是一个病种认知的变迁,更是一个社会文明水位上涨的缩影。
观念的破冰,是最根本的进步。 当年“讳莫如深”的普遍心态,已逐渐被“正视问题才能解决问题”的共识取代。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国孤独症发病率达1%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中0~14岁儿童有300~500万人。如此庞大群体被“看见”,本身就是社会进步的注脚。实际上,除了孤独症之外,抑郁症等众多身心健康问题,也同样经历了从暗处走向光明的过程。偏见之冰融化,文明之光才能照进来。
支撑体系从无到有,是第二重变化。当年那位妈妈苦苦寻觅的特殊食品,如今已不再是奢望。数据显示,截至2025年底,全国共有83家企业获得特医食品注册,累计获批产品达290款,特医食品产业正加速发展。科技与市场的响应、特医食品供给的不断丰富,让“吃得上合适食品”这个朴素愿望一步步变成现实。
保障体系的完善,更温暖人心。据教育部2024年发布的数据,全国共有特殊教育学校2345所,义务教育阶段特殊教育在校生100.7万人。在孤独症儿童专门学校建设方面,全国已建成17所独立设置的孤独症儿童特殊教育学校,青岛也有公办的孤独症专门学校。教育的温度不在大楼,在接纳。当越来越多学校愿意为“不一样”的孩子留一把椅子,这个社会才真正称得上文明。
从更广阔的视野来看,孤独症关爱体系的构建,正在跳出零散、个体化的慈善逻辑,走向一套更具系统性、制度化的社会治理逻辑。国家卫健委2022年印发《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要求基层卫生服务机构在孩子不同月龄进行心理行为发育预警征象筛查。在此基础上,青岛构建起“初筛—复筛—诊断—干预康复—随访”一体化服务体系。2024年,青岛被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区,市残联每年为3000余名残疾儿童提供康复救助服务。从诊断、康复、教育到生活支持,社会网络越织越密。
世界孤独症日的活动让人暖心,但真正的考验是剩下的三百六十四天。点亮蓝灯不难,难的是走在路上看到一个举止不一样的孩子,你不会多看两眼、不会小声嘀咕;难的是普通学校里的家长,愿意接受班里有一个“不一样”的同学;难的是这个社会能慢下来,等一等那些走得慢的人。
二十多年前那个电话里的问题,如今已有答案。但前路仍长,愿这样的爱越来越多,愿这样的病越来越少。(青岛日报/观海新闻评论员 鞠培霞)
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